Kako bi opisali trenutno oskrbo ljudi z boleznimi sirot?
Pot socialne varnosti se je v zadnjih letih znatno izboljšala. V zadnjem času pa obstajajo Oddelčne hiše za invalide. Zaradi svoje novosti je nastavitev nekoliko počasna, vendar je dober začetek. Zaradi zakona z dne 11. februarja 2005 se invalidi zdaj štejejo za polnopravne državljane. Vse je narejeno, da bi živeli čim bolje. Pomoč, ki jim je na voljo, omogoča njihovo uresničitev. S prvim načrtom za bolezni sirot 2005-2008 je prišlo do resničnega izboljšanja v smislu ukrepov oskrbe (z 131 referenčnimi centri in 500 akreditiranimi centri), informacijami (s spletno stranjo Orphanet) in naložbami v znanstvenih raziskavah.

Ali menite, da bo naslednja zakonodaja o zdravstvenem ozemlju bolnišničnih bolnikov v korist bolnikov z boleznimi sirot?
Ta zakon predvideva ustanovitev ARS (regionalnih zdravstvenih agencij). Vendar pa je nevarno, da se ustanovi regionalizacija zdravstvenih centrov. Zahteva nacionalno usmerjanje, ker je za nekatere bolezni sirote včasih v Franciji en sam specialist in ne specialist po regijah.

Ali ste prepričani v prihodnost?
Razvija se drugi načrt za bolezni sirot. Stave za prihodnja leta so številne. Prvič, redke bolezni je treba bolje upoštevati v oddelčnih hišah za invalide. Druga pomembna točka: usklajevanje med združenji, družbenimi akterji in medicinsko stroko. Moramo nadaljevati v rodu ospredja.

Glavoboli od preutrujenih oči ali zaradi bolezni (April 2024)