Francosko združenje hemofilikov (AFH) v petek, 17. aprila, praznuje svetovni dan hemofilije, da bi čim bolj ozavestili o vsakdanjem življenju pacientov in integraciji bolnikov.
Zakaj 17. april? Ta datum ustreza dnevu rojstva Québécoisa Franka Schnabel leta 1926, ustanovitelja Svetovne federacije hemofilije.
Moška bolezen
Hemofilija je a bolezen Dedna krvavitev zaradi pomanjkanja koagulacijskega proteina, navadno prisotnega v plazmi. ta bolezen deduje od očeta do hčere in od matere do sina. V glavnem prizadene dečke ob rojstvu. Do deklic pride le v redkih primerih, ko je oče hemofiličen in mati nosi gen.
V Franciji je v povprečju 1 do 2 primera na 10.000 moških rojstev, v Franciji pa je približno 5000 hemofilikov. Oseba s hemofilijo ne krvavi več kot druga, a ker ni dovolj koagulirana, tvegamo krvavitev, če nič ne pospeši nastanka krvnega strdka.
Hemofiliki imajo pomanjkanje faktorja strjevanja krvi. Če je faktor VIII, ki manjka, govorimo o hemofiliji A, če je faktor IX, govorimo o hemofiliji B. Glede na lokacijo krvavitve (zunanja, notranja, intramuskularna, intraartikularna), l Prekinitev pretoka krvi ali hemostazo je treba okrepiti z injiciranjem zadostnega odmerka običajnega antihemofilnega zdravila, če zdravljenje ni zagotovljeno na trajnosten način.
Skoraj normalno življenje
Upoštevanje najhujših oblik. \ T bolezen iz Willebranda, zelo blizu hemofiliji in drugim bolezni koagulacije, je v Franciji ocenjeno, da je 15 000 ljudi prizadetih zaradi napačnega koagulacijskega procesa.
Toda to bolezen je malo znano, zato je cilj AFH razširiti praktične informacije o vsakdanjem življenju bolnikov: omejitev intravenskega zdravljenja, krhkost sklepov, ki zahteva nenehno nadzorovan življenjski slog. ..
Za več informacij: info@afh.asso.fr
Uradna spletna stran: www.afh.asso.fr